Centrul de Management pentru Boala Celiaca (intoleranța la gluten)

Centrul de Management pentru Boala Celiaca (intoleranța la gluten)

Despre noi

Centrul Regional pentru Managementul Bolii Celiace Bucureşti, organizat în structura Institutului National pentru Sanatatea Mamei si Copilului "Alessandrescu-Rusescu" este un centru de referinţă în domeniul patologiei celiace, oferind asistență medicală la cea mai înaltă calitate pentru pacienții cu intoleranță la gluten. Pe lângă activitatea de diagnostic și tratament, Centrul este și un punct de referință pentru cercetare în celiachie, având numeroase colaborări cu instituții de prestigiu din țară și din străinătate. Misiunea noastră este de a crește rata de diagnosticare a bolii celiace prin creșterea informării atât în rândul pacienților, cât și la nivelul comunității medicale, de a oferi educație medicală de calitate, suport și consiliere pacienților deja diagnosticați și familiilor lor. O mai bună cunoaștere a acestei boli va avea drept rezultat servicii medicale mai bune și îmbunătățirea calității vieții celor cu intoleranță la gluten.

Obiective

Obiectivele Centrului sunt reprezentate de:

§  realizarea de materiale educaționale și promovarea lor în media și în comunitățile locale

§  dezvoltarea de capacităţi şi tehnologii pentru diagnosticul, tratamentul şi monitorizarea bolii celiace

§  organizarea de evenimente cu scop informativ și educațional

§  dezvoltarea de protocoale şi ghiduri pentru diagnosticul şi tratamentul bolii celiace

§  dezvoltarea testelor screening în rândul populaţiei cu risc

§  dezvoltarea, împreună cu instituţiile de profil, a unor produse dietetice specifice tratamentului bolii celiace

§  realizarea unei baze de date şi a unui registru naţional pentru boala celiacă

Asistenta medicala dedicata

Având la bază o abordare interdisciplinară, Centrul oferă asistență medicală atât pentru copii cât și pentru adulți, echipa fiind formată din personal dedicat și specializat în domeniul patologiei celiace.

Serviciile oferite în cadrul Centrului constau în:

§  consultații de specialitate pentru pacienții care au prezumție clinica de boală celiacă sau simptomatologie sugestivă sau pentru pacienții deja diagnosticați cu boală celiacă (second-opinion)

§  diagnostic precoce pentru familiile pacienților cunoscuti cu boală celiacă și pentru pacienții cu diabet zaharat tip I

§  evaluarea stării de nutriție și consiliere privind dieta fără gluten și alte terapii nutriționale

§  testare serologică pentru boală celiacă

§  anticorpi anti-transglutaminază tisulară

§  anticorpi anti-endomisium

§  anticorpi anti-peptide gliadinice deamidate

§  examen histopatologic

§  testare genetică (pentru încadrarea în riscul genetic de boală celiacă)

Pentru programări sunați la 0758.025.707, luni-miercuri între orele 13.00-15.00.

 

Boala Celiaca

Boala celiacă sau intoleranța la gluten este o afecțiune autoimună declanșată de ingestia de gluten (fracțiunea proteică din grău, secară și orz) la indivizi predispuși genetic. Celiachia afectează circa 1% din populație și poate debuta la orice vârstă. Consumul de gluten de către persoanele intolerante duce la apariția de leziuni la nivelul intestinului subțire, condiție numită enteropatie glutenică. Multă vreme boala celiacă a fost definită ca o afectare a intestinului subțire indusă de gluten, însă actualmente ea este privită ca o boală sistemică, care afectează mai multe sisteme și organe: tractul gastrointestinal, sistemul nervos central, sistemul osteoarticular, pielea, ficatul, sistemul reproducător. Glutenul este întâlnit nu numai în preparatele alimentare, dar și în medicamente, suplimente nutriționale sau produse cosmetice, ceea ce impune o atenție sporită din partea celiacilor în evaluarea produselor pe care le cumpără pentru uzul cotidian.

Manifestările pot fi foarte variate: de la oboseală neexplicată sau diaree cronică la sindrom de malabsorbție important, tulburări de tranzit, flatulență, meteorism (balonare), dureri abdominale recurente, afte bucale, eroziuni de smalțdentar, scădere în greutate, depresie, erupție cutanată (dermatită herpetiformă), dureri articulare sau spasme musculare.

La femei boala se poate manifesta ca amenoree primară, menarhă tardivă, avorturi recurente sau infertilitate. Suspiciunea de boală celiacă trebuie avută în vedere și la cei cu anemie feriprivă neexplicată și osteoporoză precoce (pre-menopauză).

Unele persoane cu intoleranță la gluten, mai ales adulții, pot fi asimptomatici. Lipsa manifestărilor nu exclude boala!

Riscul de boală celiacă este crescut la rudele de gradul I ale pacienților cu boala celiacă și la pacienții cu diabet zaharat tip 1, tiroidită autoimună, sclerodermie, sindrom Sjogren, alopecie areată, hepatită autoimună, ciroză biliară primitivă, boală Addison, lupus, sindrom Down, sindrom Turner.

Diagnosticul de celiachie se stabilește coroborând manifestările clinice cu analizele de sânge (teste serologice – anticorpi anti-transglutaminază, anti-endomisium, anti-gliadină, anti-peptide gliadinice deamidate) și biopsia intestinală obținută prin endoscopie digestivă superioară și examen histopatologic.

Tratamentul constă în excluderea glutenului din alimentație, dietă care trebuie urmată toată viața.

În lipsa tratamentului, pot apărea complicații precum malnutriție severă (cu întârzierea dezvoltării la copii), osteoporoză, infertilitate sau limfom intestinal.

 

E posibil să ai boală celiacă?

Chestionarul de mai jos evaluează posibilitatea de a avea boală celiacă. Persoanele care prezintă factori de risc pentru acestă afecțiune vor fi contactate pentru a fi îndrumate către un consult de specialitate.

Completeaza chestionarul si trimite-l prin email la adresa: boala.celiaca@iomc.ro                                                                                                              download chestionar

Eu (sau copilul meu) sufăr de:

 balonare, flatulență

 dureri abdominale

 diaree, scaune moi

 constipație

 scădere în greutate neexplicată, stagnare in greutate

 furnicături, amorțeli la nivelul mâinilor sau picioarelor

 infertilitate

 iritabilitate

 dureri articulare

 întârzierea creșterii/înălțime mică

 oboseală

 defecte de smalțdentar

 afte bucale

 oase fragile, fracturi

 lipsa neexplicată a menstruației

 

Eu (sau copilul meu) am fost diagnosticat(ă) cu:

 diabet zaharat tip 1

 boală inflamatorie intestinală (Crohn,colită ulcerativă)

 anemie prin deficit de fier

 osteoporoză sau osteopenie

 depresie

 sindrom Sjogren

 tiroidită autoimună

 sindrom de intestin iritabil

 ataxie

 dermatită herpetiformă

 neuropatie periferică

 cancer intestinal

 sindrom Down

 sindrom Turner

 Am o rudă care a fost diagnosticată cu o boală autoimună sau boală celiacă.

Nume și prenume:

Oraș:

Telefon:

Email:
 

4 Comentarii

  1. IOMC
    INSMC "Alessandrescu-Rusescu"

    Stimate domnule Toader, Dna dr. A. Popp nu este in activitate pentru o perioada. Va rugam sunati la numarul de telefon 021/242.27.13 / int. 277, in intervalul orar 9-13 pentru o programare la un alt medic pediatru. Daca doriti sa va adresati unui alt spital cu departament de gastroenterologie din Bucuresti, va puteti adresa la Sp. Copii Gr. Alexandrescu, Sp. Copii M.S.Curie. Dep. Relatii Publice INSMC "Alessandrescu-Rusescu"

    IOMC
    INSMC "Alessandrescu-Rusescu"

    Stimata doamna Porst, Va recomandam sa va programati la dr. Alexis Cochino. medic primar pediatru, coordonator Program national VI Imunologie in cadrul Institutului National pentru Sanatatea Mamei si Copilului "Alessandrescu-Rusescu". Pentru programare va rugam sa sunati la tel. 021/2422713, int. 235, incepand cu luni 19.06. in intervalul orar 10:30 - 12:30. Dep. Relatii Publice INSMC "Alessandrescu-Rusescu"

    IOMC
    Tudor Gabriel

    Buna ziua! Doamna dr suntem niste parinti disperati care nu stim unde sa ne indreptam cu fetita noastra de numai 3 anisori!! As vrea sa va spun pe scurt povestea noastra! Maria sa nascut normal dar inca din primele luni de viata au inceput sa apara problemele si anume colici foarte puternice ,scaune cu mucus gelatinos si diaree. Am inceput sa mergem pe la mai toti dr din Focsani care ne au recomandat diferite retete si sfaturi si anume ca e normal sa fie asa si ca vom scapa de ele odata cu diversificarea alimentatiei: Lucrul acesta nu s a intamplat ba mai mult s au intensificat problemele. Fetita nu lua in greutate durerile s au intensificat si din ce in ce a inceput sa refuze mancarea. De acum hranirea Mariei a devenit o adevarata arta. intre timp a facut cateva infectii digestive si am fost internati perioade lungi pt tratament inclusiv hranire artificiala. In urma unui sfat la un an si noua luni am mers la Iasi unde a fost diagnosticata cu sindrom de malabsortie si intoleranta la gluten plus alte diagnostice secundare. Am crezut ca am scapat de probleme dar nu a fost sa fie. Maria nu lua in greutate si probabil mai avea durereri. Scaunul nu s a reglat in totalitate. noi am banuit ca are probleme si cu laptele dar la Iasi nu am fost luati in seama niciodata chiar daca noi am insistat. De aproape o luna ne am luat inima in dinti si i am facut analizele la focsani si am descoperit ca are intoleranta si la lactoza cazeina,proteinele din lapte si oua. Acum de vreo trei saptamani a redus drastic mancarea si in urma uneu infectii in gat am ajuns la urgente unde s a tratat dar am ramas cu cosmarul alimentatiei. Nu stim ce sa mai facem.Suntem disperati! Nu stim cum o sa supravetuiasca pt ca nu mai are nici unde sa o intepe pt perfuzie! Mentionez ca acum i a gasit fierul foarte mic si anume 24. Va mai precizez ca la Iasi am fost tratati mereu cu superficialitate! Ni s a recomandat din cand in cand creon , debridat si ceva pt flora. Maria are numai 10 kg la varsta de 3 ani! ma gandesc ca nu a fost suficiente tratamentele fetita avand multe lipsuri in organism! Va rog sa ma iertati ca v am plictisit cu povestea noastra dar va spun sincer ca am ajuns in pragul disperarii cu gandul ca o sa trebuiasca sa o hranim iar artificial: Va mentionez ca regimul fara gluten l am tinut cu cea mai mare strictete. Iar acum si pe acesta cu laptele,dar nu stim cum sa facem sa supravetuiasca pana putem ajunge la d na dr Stanescu Pop Alina! Stim ca timpul dvs este pretios dar numai la dvs n ea ramas speranta si la bunul Dumnezeu! Si cel mai mic semnal din partea dvs ne ar mai da putere sa asteptam pana o sa aveti timp sa ne primiti! Va multumim anticipat! Pt noi sunteti ultima speranta1

    IOMC
    Porst Andreea

    Buna ziua.Va scriu scriu deoarece am un bebeluș de 9l si 2sapt care abia cantareste 6,4kg.Pe langa problemele de greutate, de 2 luni i-au aparut niste bubite ca niste puncte rosii in jurul gurii in special si ii curge nasul (tot cam de 2 luni).Am fost la dermatolog si la orl dar nimeni nu a reusit sa-l vindece complet.Cremele sau picăturile primite isi făceau efectul 2-3 zile dupa care simptomele reveneau.In legatura cu greutatea, el a inceput sa stagneze sau sa ia foarte putin in greutate de cand avea o luna jumatate.Are momente cand mănâncă foarte bine si momente cand mănâncă mai putin dar nu mi s-a parut asta ceva grav.Grav mi se pare ca desi are momentele cand mănâncă bine, mai mult de 200 gr MAXIM pe luna nu a luat niciodată.Au fost luni cand a luat si 100 gr sau deloc. Ma puteti îndruma catre un doctor care ar putea stabili un diagnostic si un tratament eficient? Eventual sa poate stabili cauza stagnării in greutate? Va multumesc foarte mult si va doresc o zi frumoasa.

Lasa un comentariu